对萨拉来说,不会有什么奇迹般的康复,而当终点来临的时候,她和她的家人都没有思想准备。“我一直希望尊重她安宁地在家里去世的要求,”里奇告诉我,“但是我不相信我们做得到。我根本不知道怎么做。”
2月22日,一个星期五的早晨,萨拉开始新一轮化疗之前三天,里奇一觉醒来,发现妻子直挺挺地坐在他身边,双臂撑持着前倾的身体,双目圆睁, 拼命吸气。她脸色苍白,呼吸急促,大口大口地吸着气,每吸一口气,身体就随之颤抖。她看起来好像快要淹死的人一样。他打开她鼻管的氧气,但是情况并未好转。
“我要撑不住了,”她一字一顿地说,“我害怕。”
他们的冰箱里没有急救盒,也没有善终服务护士可以致电。他如何知道这个新情况是否可以解决?
他对萨拉说,一起去医院。他问她要不要开车,她摇头,于是他打了911,并把当前情况告诉了隔壁房间的岳母多恩。几分钟后,消防队员从楼梯冲进她的房间,外面警笛声声哀号。他们用担架把萨拉抬进救护车时,多恩泪流满面地出来了。
“我们会处理好这事的。”里奇告诉她。他对自己说,这只是又一次去医院,医生会想办法医治她的。
到了医院,医生诊断萨拉患了肺炎。这让家人很懊恼,因为他们觉得已经采取了一切措施控制感染。他们一丝不苟地洗手,限制带小孩的客人来访,甚至小薇薇安只要有一丝丝流鼻涕的征兆,他们也会限制萨拉和她待在一起。但是,几轮放疗、化疗和扩散的癌细胞正在逐渐削弱萨拉的免疫系统以及她清除肺部分泌物的能力。
另一方面,肺炎这一诊断结果倒令人安心了,因为只是感染,是可以治疗的。医疗组安排萨拉静脉输抗生素,通过口鼻罩给她进行大流量的输氧。 家人围在她的床边,祈盼抗生素生效。他们彼此安慰说,问题是可以逆转的。但是,从当天晚上起,直到第二天早晨,她的呼吸变得越来越困难。
“我想不出一件好玩的事可以说。”当她们的父母在一旁围着时,姐姐艾米丽对萨拉说。
“我也是。”萨拉咕哝着说。后来,家人才意识到,那是他们听到萨拉说的最后几个字。之后,她时醒时晕。医疗组只剩下一个选项:给她戴呼吸机。萨拉是个战士,对不对?战士的下一步就是升级到监护室。
这是一个现代社会才有的悲剧,并且已经重演了千百万次了。当我们无法准确知道还有多少时日时,当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候,我们的每一个冲动都是战斗,于是,死的时候,血管里留着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线。我们根本是在缩短、恶化余下的时间,可是这个事实好像并没引起什么注意。我们想象自己可以等待,直到医生告诉我们他们已经无计可施。但是很少有医生已经无计可施的时候——他们可以给病人功效未知的有毒药品,手术摘除部分肿瘤,如果病人不能吃东西,就给他植入饲管,总会有办法的。我们想要这些选择,但这并不是说我们自己急切地想要做这样的选择。事实上,我们经常根本就没做选择。我们依靠默认项,而默认项是:采取措施。治疗点儿什么!有解决办法吗?
有一个思想流派认为,问题在于市场力量缺位。如果是绝症病人,而不是保险公司或者政府,必须支付由于他们选择治疗而不是善终服务所产生的额外费用,他们就会更多考虑利弊。末期癌症病人不会花8万美元买最多能让他们多活几个月的药,末期心力衰竭病人不会为了最多多活几个月而花5万美元买除颤器。但是这种论点忽视了一个重要的事实:做这些治疗的病人想的不是增加几个月的寿命。他们想的是增加数年,他们想的是至少要拥有得到那张彩票的机会——使他们的病可能甚至都不再是问题的机会。而且,如果我们想在自由市场买些什么,或者想从政府税收那里获得什么,那就是要保证在我们觉得自己需要这些选项时,我们无需考虑花费。
这就是为什么那个以R开头的词,即“定量供给”(rationing),依然是一种强有力的指控的原因。对于发现自己身处其中但是又害怕讨论细节的情形,社会上存在着广泛的忧虑,因为似乎市场解决办法的唯一替代方案就是彻底的配给制——有些人指责这是“死亡决定团”。在20世纪90年代,保险公司曾经尝试挑战绝症案例中医生和病人的治疗决定,但结果适得其反,其中妮琳·福克斯的案子差不多终止了这项策略。
福克斯是加利福尼亚州特米库拉居民,1991年被诊断患了转移性乳腺癌。当时她38岁。手术和常规化疗都失败了,癌症转移到了骨髓,这是一种绝症。南加州大学的医生推荐她采用一种激进但是好像有希望的新疗法——大剂量化疗及骨髓移植。这是福克斯的一个治愈机会。
她的保险公司健康网(Health Net)拒绝支付治疗费,理由是这是一种实验性治疗,效果未经证明,根据她的保险条款,应被排除在赔付范围之外。保险公司敦促她向一个独立的医疗中心寻求第二种意见。福克斯拒绝了——他们是谁,竟然要她寻求另一种意见?她的生命处于危险关头。她通过慈善捐款募集到21.2万美元,自己支付了治疗费,但是,治疗时机延迟了。治疗之后8个月,她去世了。她丈夫起诉健康网不守信用、违反合同、故意施加情绪损害,要求对方支付惩罚性赔偿,并获得了法庭支持。陪审团判健康网赔偿8 900万美元,健康维护组织(HMO)的执行官们被视为杀人犯,有10个州的法律要求保险公司支付乳癌患者骨髓移植手术费。
健康网是对的,但这无关宏旨。研究最终证明,这种治疗对乳癌患者没有作用,实际上还缩短了生命。但是,陪审团的决定震惊了美国保险业,就绝症问题质疑医生和患者的治疗决定被判定为政治自杀。