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善终护理不是无所作为

时间:2017-02-11来源:网友提供 作者:阿图·葛文德 点击:
最好的告别(全文在线阅读)> 善终护理不是无所作为
  
  
  一个春日周五的早晨,我和我们医院开办的善终服务科护士萨拉·克里德一起查看病房。我对善终服务了解不多。我知道善终服务有时在特定机构,但现今通常在家里,专门为晚期病人提供“安慰护理”;我知道为了让我的病人有资格享受善终服务,我得写一个说明,证明他的寿命不足6个月。我也不认识几个选择善终服务的病人,除非他们到了最后时刻,因为那时他们需要签署一份表单,表明他们理解自己的病属于晚期,理解他们要放弃旨在控制病情的医疗措施。我想象的善终服务就是吗啡滴注。但是,这位有着棕色头发、 蓝色眼睛的前ICU护士对善终服务的理解可不是这样。在一个安静的早晨,她带着听诊器,敲响了波士顿马特攀区附近的丽·考克斯的家门。
  
  进门的时候,克里德说:“你好,丽。”
  
  考克斯说:“你好,萨拉。”她72岁。由于心脏病发作导致的充血性心力衰竭和肺纤维化(一种慢性的不可逆转的肺病),她的健康状况日益恶化,已经有几年了。医生试图用类固醇延缓病情,但是没效果。她在医院进进出出,情况一次比一次差。最终,她接受了善终护理,搬到一个侄女的家里,以求扶助。她依赖氧气,连最平常的事务都不能自理,仅仅是开个门,都令她上气不接下气,她的身后还拖着一根近10米长的氧气管。她站着休息了一会儿, 嘴唇噘起,胸口上下起伏着。
  
  我们一起步入厨房就座的时候,克里德轻轻挽着考克斯的手臂,询问她的情况,然后又问了一连串的问题,这些问题都是针对晚期疾病患者可能发生的情形。痛吗?胃口怎样?口渴吗?睡眠如何?有没有意识混乱、焦虑或者心神不宁?呼吸急促的情况有没有恶化?有没有胸痛或者心悸的情况?腹部有没有不舒服?有没有便秘、排尿或行走问题?
  
  考克斯的确有一些新的麻烦。她说从卧室去卫生间现在要用5分钟才能喘过气来,这让她很惧怕。她还觉得胸痛。克里德从她的医用包里拉出血压表套袖。考克斯的血压还行,但是心率太快。克里德听她的心脏,跳动的节律正常;听她的肺,能听见肺纤维化发出的纤细的噼啪声以及一种新的喘息声。 她的脚踝肿胀积液。克里德要求看药盒,结果发现考克斯已经没有心脏病药了。她要求看看考克斯的氧气机。考克斯整洁的床下放着液态氧气瓶,里面注满了水,氧气机工作正常。然而,吸入治疗用的喷雾器坏了。
  
  由于没有心脏病药物,没做吸入治疗,也就难怪她的状况恶化了。克里德给考克斯的药房打电话,药房说补充药物早就给她准备好了。于是,克里德联系考克斯的侄女,让她在下班回家的时候顺路去药房取药。她还致电喷雾器供应商,让他们当天提供紧急服务。
  
  然后,她同考克斯在厨房交谈了几分钟。考克斯情绪低落。克里德握着她的手安慰她,说一切都会好起来的。她提醒考克斯她曾经有过的好时光——比方说,上个星期,她戴着活动氧气瓶,和她侄女一起去商场购物,还染了头发。
  
  我问起考克斯早年的生活。她在波士顿的一家工厂制作收音机。她和丈夫有两个儿女及7个孙子女。
  
  当我问起她为什么会选择善终护理的时候,她显得很沮丧。她说:“肺科医生和心脏科医生说他们对我已经无能为力了。”克里德盯了我一眼。我的问题使得考克斯又难过起来。
  
  她的故事是衰老的考验叠加上她知道早晚会要她命的疾病的考验。“有我侄女和她丈夫每天照看我,这很好,”她说,“但是,这里不是我的家。我觉得我自己碍手碍脚的。”又是一个多代同住的生活不符合其令人怀念的情形的事例。
  
  克里德抱了抱她,在离开之前最后一次叮嘱起来。她问道:“如果胸痛持续,你怎么办?”
  
  考克斯说:“吃一粒硝酸甘油片。”
  
  “然后呢?”
  
  “给你打电话。”
  
  “电话号码是?”
  
  她指了指贴在电话机旁边的24小时善终服务呼叫电话。
  
  出门后,我承认我不理解克里德做的事情。她所做的大量工作好像目的在于延长考克斯的生命。但善终服务的目的不是顺其自然吗?
  
  克里德说:“那并不是我们的目的。”她解释说,标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别,而是优先顺序的不同。普通医疗的目标是延长生命。为了有机会获得未来时间,现在,我们要牺牲你的生存质量——通过手术、化疗、把你送到监护室。而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活——很像疗养院改革者们安排员工帮助严重失能者的方式。对于绝症,这意味着致力的目标是解除疼痛和不舒服,或者尽量保持头脑清醒,或者偶尔能和家人外出—— 而不是关注考克斯生命的长短。尽管如此,她转入善终服务时,她的医生认为她最多还能活几个星期,而她接受的支持性善终治疗已经让她活了一年了。
  
  
  
  作出善终服务的决定并不容易。善终服务护士在一个奇异的时刻进入病人的生活——他们明白自己患了绝症,但是不一定承认自己行将死去。克里德说:“我觉得进入善终服务阶段的人,只有1/4接受了自己的命运。”她最初遇见病人的时候,大多数病人觉得自己被医生放弃了。“99%的人明白他们要死了,但是100%的人都希望不要死,”她告诉我,“他们仍然希望战胜疾病。”最初的探视往往比较微妙,但是她已经找到了缓和局面的办法。“一个护士有5分钟的时间让别人喜欢你、信任你,这全在于如何表现自己。我不是来说‘我很难过’的。相反,我会说:‘我是善终服务护士,我可以做一些事情使你的生活更好过一些。我知道我们没有很多时间可以浪费。’”
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