在探视我们医院监护室的一位病人时,我停下来同当班的重症监护医生交谈。我同她在大学时代就认识了,她阴郁地说:“我是在管理一个装满垂死病人的仓库。”她说,她这个监护室的10个病人中,只有两个有可能离开医院一小段时间。其中一位生命垂危的80岁的女病人,她患的是不可逆转的充血性心力衰竭,这是她三个星期内第二次进监护室,药物已使她失忆,全身大部分自然的腔孔和几处人工腔孔都插上了管子。还有一位70岁的老妇人,她的癌症已经转移到肺脏和骨头,她还患了只在疾病最后阶段才会发生的真菌性肺炎。她原本想要放弃治疗,但是在她的肿瘤医生的劝说下,她改变了想法,决定采用呼吸机和抗生素。还有一位80多岁的女士患了末期呼吸衰竭和肾衰竭,她已经入住监护室两周了。她丈夫在病了很长时间后已经过世,死前使用了饲管,做过气管造口术。她说过她不希望那样的死法,但是她的子女不让她走,要求医生采取各种措施:永久性气管造口术、饲管、透析导管。所以,这会儿她躺在那里,身体连接着那些泵,时而清醒,时而昏迷。
这些病人都早已知道自己病入膏肓。然而他们,连同他们的家人,都没有为最后的阶段做好准备。
“关于病人在生命终点的期望,我们同他们的交谈比他们之前对此问题的全部交谈都多得多,”我的朋友说,“但问题是,已经太晚了。”
2008年,美国全国抗癌协会(Coping With Cancer)发表的研究表明,使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压,或者在临死之前入住监护室的末期癌症患者,其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。而且,在去世之后6周,他们的照料者患严重抑郁的可能性大了三倍。对大多数人来说,因为不治之症而在监护室度过生命的最后日子,完全是一种错误。你躺在那里,戴着呼吸机,每一个器官都已停止运转,你的心智摇摆于谵妄之间, 永远意识不到自己可能生前都无法离开这个暂借的、灯火通明的地方。大限到来之时,你没有机会说“再见”“别难过”“我很抱歉”或者“我爱你”。
除了单纯地延长生命之外,重病患者还有其他的优先考虑事项。调查发现,他们的主要关切包括避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识清醒、不成为他人的负担,以及实现其生命具有完整性的感觉。我们的技术性医疗体系完全不能满足这些需求,而这种错误的代价远不是金钱可以衡量的。因此,问题不是我们如何能够承担这个系统的开支,而是怎样建立一个系统,能够在人们生命终结之时,帮助他们实现其最重要的愿望。
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过去,死亡过程通常更为突然,那时,我们不用考虑这样的问题。虽然有些疾病和状况有着延续很久的自然历程(肺结核就是一个经典的例子),但由于没有现代医学通过扫描在疾病的早期作出诊断、通过治疗延长生命,那时,从认识到危及生命的疾病到死亡之间一般也就是几天到几周的时间。想一想在现代之前,我们的总统怎样死去吧。1799年12月13日,乔治·华盛顿在家里发生了喉部感染,第二天晚上就因此毙命。约翰·昆西·亚当斯、米勒德·菲尔莫尔和安德鲁·约翰逊都死于中风,都是中风后两天之内就亡故了。拉瑟福德·海斯心脏病发作,三天后就过世了。其他一些总统的死亡过程长些:詹姆斯·门罗和安德鲁·杰克逊死于渐进的、远为持久的(也极其令人恐惧的)结核性肺病。尤里塞斯·格兰特因口腔癌一年之后过世。但是, 正如生命末期研究者乔安妮·林恩(Joanne Lynn)研究发现,人们一般以体验坏天气的方式体验危及生命的疾病——如同某种几乎不经预警、突然袭击的事物。你要么挺过去,要么挺不过去。
死亡曾经有一套规定的习俗与之伴随。死亡艺术方面的指南极其流行,1415年出版的一个拉丁文版本在整个欧洲重印了100多版。人们认为应该坚韧地接受死亡,不应该害怕或者自怜,除了上帝的宽恕以外,不应该有别的希望。重申个人信念、忏悔自己的罪过、放弃尘世的财产和欲望至关重要,为了在最后的时刻使垂死者处于正确的心境,指南提供给家人需要为垂死者做的祷告和提出的问题。临终遗言具有特别尊崇的地位。
而如今,迅疾的、灾难性的疾病已成例外。对大多数人而言,死亡是在经历了漫长的医疗斗争,由于最终无可阻止的状况——晚期癌症、老年痴呆症、帕金森综合征、慢性器官衰竭(最常见的是心脏衰竭,其后依次是肺衰竭、肾衰竭和肝衰竭)或者只是高龄累积的衰弱,才缓缓而来的。在所有这些案例中,死亡都是确定的,但是,死亡的时间并不确定。于是每个人都与这个不确定性,与怎样、何时接受战斗失败进行抗争。至于临终遗言,却好像根本就不再有这回事了。技术可以在我们早已失去了意识和连贯性之后维持我们的器官。而且,在医疗使得连垂死者自己到底是谁都几乎不可能确定的情况下,你怎么去回应他的想法和关注点呢?某个患晚期癌症、老年痴呆症或者无法治愈的心脏衰竭的人,真的是处于垂死状态吗?
我曾经做过一位60多岁的妇女的外科医生。肠梗阻导致她结肠破裂、心脏病发作、感染性休克和肾衰竭,并引发剧烈胸痛和腹痛。我给她实施了急诊手术,切除了坏掉的那部分结肠,做了结肠造口术。心脏病医生采用支架打开了她的冠状动脉。我们让她上了透析机、呼吸机和静脉内喂养,她的病情稳定下来。然而,几周后,她的状况显然不会再得到改善。感染性休克导致心脏衰竭、呼吸衰竭,以及脚部干性坏疽,因此只得做截肢手术。其腹部巨大的、开放的创口流出肠容物,为使之愈合,有几周的时间,每天需要做两次清洗、两次换药。她不能吃东西。她需要做气管造口术。她的双肾都已摘除,需每周做三天透析。
她没有结婚,没有子女。于是,我和她的姐妹们坐在ICU的家属会见室,商讨是否进行截肢术和气管造口术。
“她要死吗?”其中一个姐妹问我。