今年18岁的包珍妮患有一种叫脊髓性肌萎缩症的罕见病,随着年龄的增长,这种病会一点一点带走人的所有力气,包括呼吸的力气。
珍妮特别喜欢写诗,她用仅能动的一根手指写了很多诗。3年前她许愿:希望有人能给这些诗谱曲,把它们变成好听的歌,让更多人听到。
8772乐队为她的一首诗谱了曲。
“渺小得像砂砾一样的梦想,就不重要、不伟大,不值得被尊重吗?”在唱《小梦想》前,崔莹这么问观众。她想提醒大家,要记住心中那个闪闪发亮的小梦想。
世界已知的罕见病有近8000种,而且每年在增加。罕见病患者其实距离普通人并不遥远。
在8772乐队首张专辑的同名主打歌《从不罕见》里,队员们唱着“NeverRare(从不罕见)”和“谁也不必说抱歉”。他们在用歌声诉说着生命的尊严。